مطالبات برلمانية بسرعة ادراج مرضى ” الجلد الفقاعى” ضمن نسبة ال 5% لتعيينات ذوى الاعاقة.

كتبت / اسماء الليثى

شارك أطباء وخبراء من مختلف دول العالم فى المؤتمر الأول فى الشرق الأوسط وافريقيا؛ لعلاج انحلال الجلد الفقاعى الذى تستضيفه مصر؛ تحت رعاية د. خالد عبد الغفار وزير الصحة والسكان؛ ود. نيفين القباج وزيرة التضامن الاجتماعية.
وقالت هناء السادات رئيس مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية؛ ان المؤتمر الأول فى الشرق الأوسط وافريقيا الذى تنظمه مؤسسة ياسمين السمرة؛ بالشراكة مع منظمة ديبرا العالمية؛ حقق الأهداف المرجوة من تنظيمه من خلال المشاركة الواسعة من الأطباء والخبراء من مختلف دول العالم؛ والتأكيد على أن العلم موجود فى خدمة هؤلاء المرضى فضلا عن مشاركة المرضى وذويهم وتنظيم معرض للمواهب فى جميع المجالات سواء قصة او رسم او تصوير.
وأضافت أن النائبة أمل سلامة ساهمت بشكل فى توصيل صوتنا الى مجلس النواب؛ بادراج مرضى انحلال الجلد الفقاعى ضمن قائمة ال ٥% ؛ فكثير من هؤلاء الأطفال متفوقين ولكن للأسف بعد تخرجهم لا يجدون فرصة للعمل؛ فضلا عن تأكيد وزارة الصحة بمد مظلة التأمين الصحى ليشمل مرضى انحلال الجلد الفقاعى.
وفى كلمتها أمام المؤتمر قالت النائبة أمل سلامة عضو لجنة حقوق الانسان بمجلس النواب؛ أن تكاتف مؤسسات المجتمع المدنى مع الدولة ضرورة لما له من دور كبير فى علاج الأمراض الوراثية والنادرة؛ و تخفيف الأعباء عن المرضى وأسرهم، نظرا للارتفاع الكبير فى تكلفة العلاج، وتوفير الأدوية؛ فضلا عن التوعية للوقاية من الاصابة بالمرض من خلال فحص لمقبلين على الزواج.

وأضافت أن الصحة حق أصيل من حقوق الإنسان؛ نصت عليه المادة 18 من الدستور، لما للصحة من ارتباط وثيق بأن يعيش الإنسان حياة كريمة؛ مؤكدة
الدولة المصرية تولى اهتماما كبيرا لتحسين جودة الخدمات الصحية للمواطنين، ومن بينها علاج الأمراض الوراثية والنادرة؛ كما تتبنى الدولة العديد من المبادرات الصحية، للحفاظ على صحة المواطنين.

وأوضحت النائبة أمل سلامة
أنها تقدمت بطلب إحاطة إلى مجلس النواب، من أجل أن تمتد مظلة التأمين الصحى لتشمل مرضى الأمراض الوراثية والنادرة وفى مقدمتها مرضى انحلال الجلد الفقاعى، وإنشاء صندوق لعلاج المصابين بالمرض، نظرا لارتفاع فاتورة العلاج، واحتياج المرضى إلى برامج تغذية تفوق قدرات أهالى المرضى بمختلف مستوياتهم الاجتماعية.
المتكاملة للمرضى.

وطالبت النائبة أمل سلامة بضرورة ادراج مرضى الأمراض الوراثية والنادرة ومن بينها مرضى الجلد الفقاعى إلى قوائم الأشخاص ذوى الإعاقة، لضمان حصولهم على حقوقهم ورعايتهم ودمجهم فى المجتمع بصورة كاملة، وتمثيلهم وفقا لقانون الإعاقة ضمن نسبة الـ 5% للعمل بالجهاز الإدارى للدولة وشركات القطاعين العام والخاص، فضلا عن حصولهم على وحدات سكنية مدعمة من المجتمعات العمرانية، والإعفاء الضريبى والجمركى للسيارات والمجهزة والأجهزة التعويضية، وركوبهم بالمجان فى المواصلات العامة وغيرها من المميزات التى حددها القانون.